Dwie osoby w Polsce mają tę chorobę. Czas pomóc cudownej Oliwce!

Długo zastanawiałam się nad tytułem tego tekstu. „Wyjątkowa dziewczynka”? „Wyjątkowa księżniczka”? „Niepewność”? Po wizycie u Oliwki i jej mamy już wiem! To historia MIŁOŚCI. Bo Oliwkę otula miłość. Wtedy gdy siedzi w objęciach mamy i wtedy, gdy leży obok niej na kanapie. I pewnie dlatego wizyta, której ogromnie się obawialiśmy, przebiegła w tak cudownej atmosferze.

O istnieniu dziewczynki Fundacja Czas Nadziei dowiedziała się w lipcu tego roku przy okazji pikniku zorganizowanego w Dydni dla swojej innej podopiecznej. Pomysł na scenariusz kolejnej akcji wymyślił znany już z innych przedsięwzięć charytatywnych Łukasz Bańczak.

O wyjątkowej chorobie dziewczynki z Witryłowa do niedawna wiedzieli tylko najbliżsi. Z powodu niewystarczających środków finansowych rodziny nie stać było na zakup specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego, fotelika samochodowego i wózka inwalidzkiego. Wtedy z propozycją pomocy przyszła Patrycja Fejdasz – Matus przyjaciółka rodziny. Zgłosiła zbiórkę charytatywną w Fundacji Siepomaga, założyła profil Oliwki na Facebooku, zaproponowała współpracę z Fundacją Czas Nadziei. – To wulkan energii i nasz dobry anioł – mówi Kamila Bąk mama dziewczynki.

Oliwka Bąk ma 2,5 roku i choruje na niezwykle rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną – deficyt kofaktora molibdenowego i encefalopatię padaczkową. Od urodzenia karmiona jest przez sondę nosową, ma problemy z odkrztuszaniem zalegającej wydzieliny…

Urodziła się z małogłowiem, w trzeciej dobie życia zanikł odruch ssania, wystąpiły problemy z przełykaniem, ujawniła się wiotkość krtani. Dodatkowo pojawiły się drżenia i napady padaczki. W związku z tym podjęto decyzję o wprowadzeniu śpiączki farmakologicznej. – W pierwszych miesiącach życia jeszcze wodziła oczami, gaworzyła – mówi mama – ale potem wszystko zanikło.

Na świecie choruje na tę chorobę nie więcej niż 100 osób, w Polsce – dwie. Niewiele wiadomo na temat jej przebiegu i możliwości pomocy pacjentom. Wiadomo zaś tyle, że życie Oliwki jest stale zagrożone.

Nadzieję rodzicom dał lek, którym wg źródeł medycznych z powodzeniem leczona jest pewna dziewczynka w Australii. Okazało się jednak, że występują różne odmiany choroby – A, B, C… – u Oliwki, mimo podawania leku przez dwa tygodnie, nie odnotowano żadnej poprawy i… została wypisana do domu. Po półtorarocznej walce z ciągłymi atakami padaczki i problemami z dopasowaniem leczenia rodzinie przyszło się zmierzyć z czterokończynowym niedowładem, postępującą spastycznością rączek i nóżek oraz skoliozą kręgosłupa.

Rehabilitacja ruchowa tak małego dziecka to ogromne wyzwanie. Niezwykle łatwo doprowadzić do przesilenia kończyn. Po wielu miesiącach ćwiczeń i masażu udało się cofnąć przykurcze mięśni. Ale Oliwka musi być rehabilitowana stale. Przez kilka miesięcy dwa razy w tygodniu dowożona była na ćwiczenia do Regionalnego Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego dla Dzieci i Młodzieży im. Bł. Jana Pawła II w Rzeszowie, niestety ciągłe wyjazdy powodowały nawracające przeziębienia i choroby, co znacznie pogarszało ogólny stan dziewczynki. W chwili obecnej udało się znaleźć rehabilitanta, który zgodził się odwiedzać Oliwkę w domu dwa razy w tygodniu. Niezależnie od jego wizyt mama wykonuje codziennie masaż Shantala, który uspokaja i wycisza oraz proste ćwiczenia ruchowe kończyn.

Najczęściej pojawiające się słowo w opowieści Kamili to „niepewność”. Przy każdym przeziębieniu, każdym kolejnym problemie ze zdrowiem nikt nie wie, czy to tylko infekcja czy sygnał o nadchodzącym najgorszym. W ciągu ostatnich miesięcy bardzo zwiększył się obwód główki dziewczynki. Po badaniach tomograficznych okazało się, że na tkance mózgu są torbiele, pojawiło się więc pytanie czy powiększenie się główki to wynik ich rozwoju? Co dalej będzie? Na to pytanie nikt nie zna odpowiedzi.

Wiadomo natomiast, co jest potrzebne teraz. Oliwka chętnie jeździ na spacery, dlatego potrzebny jest specjalistyczny wózek, który pozwoli utrzymać ciało w bezpiecznej pozycji. Niezbędne są częste wyjazdy na konsultacje lekarskie, a do tego potrzebny jest fotelik samochodowy. Kolejne wydatki mogą pojawić się w każdej chwili. Dlatego Fundacja Czas Nadziei założyła subkonto dla Oliwki. Każda wpłacona złotówka trafi do niej. Prosimy zatem o wsparcie dla niej i jej wyjątkowych rodziców. Po wczorajszej rozmowie już wiem, dlaczego to właśnie oni ją dostali… bo mają siłę, by nimi być.

Joanna Rojkowska
Fundacja Czas Nadziei

Fundacja Czas Nadziei
Subkonto dla Oliwki Bąk
62 8642 1184 2018 0037 4228 0028

Fundacja Siepomaga:
wpłaty na konto lub SMS na numer 72365 o treści S13148 Koszt 2,46 brutto (w tym VAT)