Natalia z Trepczy walczy z rzadkimi chorobami. Potrzebna pomoc!

TREPCZA / SANOK / PODKARPACIE. Natalia Kobylarska z Trepczy ma 11 lat i walczy z rzadkimi, często nieznanymi chorobami trawiennymi. metabolicznymi i nietolerancjami pokarmowymi. Jest w trakcie długiego, skomplikowanego procesu diagnostyki. Potrzebuje naszej pomocy i wsparcia!

LINK DO ZBIÓRKI:

https://pomagam.pl/diagnozanatalia

– W ubiegłym roku dzięki ofiarności, głównie mieszkańców Podkarpacia i między innymi czytelników Państwa portalu udało się sfinansować badanie genetyczne i kilka konsultacji medycznych dla dziewczynki. Badanie genetyczne stwierdziło u Natalii gen odpowiedzialny za nietolerancję laktozy, nie kończąc jednak jej procesu diagnostycznego i nie diagnozując konkretnego schorzenia. Obecnie niezbędne są w procesie diagnostycznym badania w kierunku nietolerancji histaminy, badania w kierunku tarczycy i trzustki, badania wątrobowe. Nadal rozszerzana jest także diagnostyka nietolerancji pokarmowych i Natalia musi zrobić kolejne badania w tym zakresie. W związku z nietolerancją pokarmową glukozy, fruktozy i laktozy, dieta Natalii jest bardzo droga i nierefundowana – pisze do naszej redakcji Marcin Mleczko z Fundacji Nieskończone Możliwości.

Natalia ma 11 lat i pochodzi z Trepczy pod Sanokiem. Kocha muzykę, zwierzęta i chce spełniać swoje marzenia oraz rozwijać swoje pasje jak każde dziecko. Natalia walczy jednak z rzadkimi nieznanymi chorobami trawiennymi. metabolicznymi i nietolerancjami pokarmowymi, które obecnie znajdują się w trakcie długiej i kosztownej diagnozy. Objawy choroby to bóle brzucha, wymioty i nietolerancje pokarmowe.  

Walka o diagnozę chorego na nieznaną chorobę rzadką jest niestety długa i kosztowna.  Koszty np. wielu konsultacji, badań (np. genetycznych), specjalistycznej diety w przypadku nietolerancji pokarmowych laktozy/fruktozy oraz dojazdu na wiele wizyt w szpitalach w całej Polsce są niestety nierefundowane. Natalia posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Dzięki ofiarności darczyńców, głównie z Podkarpacia w 2019 roku Fundacji udało się sfinansować dziewczynce badanie genetyczne i kilka konsultacji medycznych. Niestety to nie pozwoliło jej zdiagnozować do końca (badanie wykazało gen odpowiedzialny za nietolerancję laktozy) i to nie koniec walki o diagnozę Natalii, która ciągle stara się poznać na co jest chora.

Dziewczynce pilnie potrzebne są dalsze badania i diagnostyka oraz wymaga bardzo drogiego pełnopłatnego specjalistycznego żywienia (nietolerancje  fruktozy, glukozy, laktozy). Aby żyć potrzebuje częstych konsultacji i wizyt lekarskich u specjalistów w Rzeszowie i w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym  w Krakowie oraz lekarzy chorób metabolitycznych w Rzeszowie i Krakowie. W dobie koronowirusa (COVID-19) i utrudnionego dostępu do niektórych ośrodków medycznych niestety konieczne są również wizyty prywatne.

Obecnie Natalia znajduje się m.innymi pod opieką lekarza pediatry gastroeterologa i chorób metabolicznych z Niepublicznej Przychodni Specjalistycznej RzeLek w Rzeszowie. Niezbędne są również np. badania w kierunku nietolerancji histaminy, badania w kierunku tarczycy i trzustki, badania wątrobowe, niezbędny jest zakup dziecięcej ortezy tułowia i inne zalecane przez lekarzy konsultacje, badania oraz badania genetyczne jeśli będzie to niezbędne. Nadal rozszerzana jest także diagnostyka nietolerancji i Natalia musi zrobić kolejne badania w tym zakresie, niestety są one płatne.

Rodziców dziewczynki nie stać na finansowanie tych wszystkich wydatków z funduszy prywatnych. Dlatego prosimy Państwa o wsparcie Natalii i jej diagnostyki. Pomóżmy jej w tej diagnozie. Dziękujemy za okazane serce i wsparcie, w tych trudnych obecnie czasach pandemii COVID-19 dla chorych na choroby rzadkie. 

LINK DO ZBIÓRKI:

https://pomagam.pl/diagnozanatalia

Jeśli któryś z darczyńców woli przekazać darowiznę za pośrednictwem przelewu oczywiście istnieje taka możliwość, w takim przypadku nr rachunku bankowego Fundacji:

Fundacja Nieskończone Możliwości
ul. Rydygiera 29/21 30-695 Kraków, Bank Pekao SA 38124014441111001068583607
wpłaty koniecznie z dopiskiem „na rzecz leczenia i diagnostyki Natalii” „ dla Natalii Kobylarskiej”

– Dziękujemy za Państwa wsparcie w tej walce o diagnozę. Dziękujemy za każdą darowiznę na rzecz Natalii! – pisze przedstawiciel fundacji.

źródło: materiały nadesłane / Fundacja Nieskończone Możliwości