SANOK: Potrzebne środki na leczenie i rehabilitacje! Pomóżmy Natalii!

Natalia ma 13 lat i pochodzi z Trepczy w Sanoku w województwie podkarpackim, kocha muzykę, zwierzęta, pięknie maluje i rysuje oraz chce spełniać swoje marzena oraz rozwijać swoje pasje jak każda dziewczynka w jej wieku. Natalia niestety walczy z rzadkim i nieznanymi chorobami metabolicznymi, problemami wielonarządowymi i nietolerancjami pokarmowymi, które obecnie znajdują się w trakcie długiej trwającej już od kilku lat kosztownej diagnostyki.

Ostatnio zdiagnozowano również u Natalii EDS (Zespół Ehlersa-Danlosa), który objawia się głównie nadmierną wiotkością i ruchliwością stawów, częstym bólem, utratą wiotkości skóry, jej rozciągliwością, skoliozą i licznymi zaburzeniami w obrębie innych narządów. Leczenie Natalii to obecnie nadal ciągła diagnostyka, leczenie pojawiających się objawów i kosztowna specjalistyczna dieta, dzięki której niektóre objawy metaboliczne uległy zmniejszeniu i ciągła rehabilitacja. Natalia zmaga się np. częstymi bólami brzucha, wymiotami, nietolerancjami pokarmowymi, obecnie problemy z tarczycą, częste infekcje i zalecana rehabilitacja, ze względy na częste bóle nóg i rąk…. Natalia posiada orzeczenie o niepełnosprawności.

Dzięki wsparciu darczyńców, głównie z Podkarpacia i Małopolski Fundacji udało się sfinansować dziewczynce badania genetyczne i konsultacje medyczne m.innymi w ośrodkach w Sanoku i Rzeszowie. Dzięki tym wszystkim konsultacjom, wizytom i badaniom genetycznym wiemy, iż Natalia zmaga się z nietolerancją glukozy, fruktozy, laktozy, histaminy i glutenu, zajęto się jej niektórymi problemami zdrowotnymi oraz kontynuuje ona swoje leczenie, dietę i dalszą diagnostykę schorzenia.

Niestety nadal nie ma postawionej ostatecznej diagnozy i tylko leczy następujące objawy i obecnie zdiagnozowany EDS, stosuje zalecaną dietę specjalistyczną, której koszt to nawet ok 1500 PLN miesięcznie (nietolerancje fruktozy, glukozy, laktozy) i uczęszcza na rehabilitację finansowaną z funduszy prywatnych rodziców, której koszt to ponad 1000 PLN miesięcznie. Średni czas diagnostyki chorego na chorobę rzadką w Polsce to 5 lat. Niestety możliwości diagnostyczne Natalii na Podkarpaciu się wyczerpują, dlatego decyzja rodziców Natalii o kontynuacji jej diagnostyki w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, Centrum Chorób Rzadkich oraz kontynuowanie procesu także w innych ośrodkach.

Aby żyć potrzebuje kontynuacji tego procesu diagnostycznego np. w Warszawie, często prywatnych konsultacji i wizyt lekarskich u specjalistów w Rzeszowie i Krakowie oraz kontynuacji zalecanej diety i rehabilitacji. Obecnie Natalia znajduje się m.innymi pod opieką lekarza pediatry gastroeterologa i chorób metabolicznych z Niepublicznej Przychodni specjalistycznej Rzelek w Rzeszowie, rehabilitacja realizowana jest przez Sensoreh.

Rodziców dziewczynki nie stać na finansowanie tych wszystkich wydatków z funduszy prywatnych. Dlatego prosimy Państwa o wsparcie dofinansowania Fundacji na rzecz specjalistycznej diety, prowadzonej rehabilitacji, leczenia, a przede wszystkim dalszej diagnostyki Natalii. Przekazane darowizny zostaną przeznaczone na sfinansowanie niezbędnych badań diagnostycznych nietolerancji i innych niezbędnych badań diagnostycznych, prywatnych konsultacji medycznych, dojazdu do publicznych ośrodków zdrowia, zakupu zalecanych leków i odżywek, pokryciu kosztów diety i prowadzonej rehabilitacji. Wszystkie wskazane wydatki będą rozliczone księgowo w Fundacji Nieskończone Możliwości przez rodziców dziewczynki, jak każde dofinansowanie naszej Fundacji. Dziękujemy więc za każdą darowiznę na rzecz tego dofinansowania Fundacji. Głęboko wierzymy w powodzenie tej walki o diagnozę Natalii i jej zdrowie. Pomóżmy Natalii wygrać tą już długą i mozolną walkę z chorobą o zdrowie oraz pomóżmy jej prawidłowo funkcjonować w chorobie!! . Dziękujemy za każdą darowiznę.

W ramach tej zbiórki na rzecz dofinansowania dla Natalii Kobylarskiej z Sanoka liczy się każda Twoja darowizna — zarówno mała, jak i duża. Przyda się każdy grosz, na rzecz dofinansowania dla Natalii jej diagnostyki, kosztownej diety, rehabilitacji i leczenia. Walka o diagnozę chorego na nieznaną chorobę rzadką jest niestety długa i kosztowna, to nawet ponad 5 lat. Chcemy w końcu wygrać z jej chorobą i zakończyć ten mozolny, długi i kosztowny proces. Koszty np. wielu konsultacji, badań ( np. genetycznych), specjalistycznej diety w przypadku nietolerancji pokarmowych laktozy/fruktozy, regularnej dłuższej rehabilitacji oraz dojazdy na wiele wizyt w szpitalach w całej Polsce są niestety nierefundowane. Dzięki tej zbiórce Natalia Kobylarska będzie miała zapewnione fundusze na kontynuację tej żmudnej diagnostyki w Warszawie i Rzeszowie oraz kosztowną dietę specjalistyczną. Dlatego walczmy o kontynuację diagnostyki Natalii. Ta Zbiórka Fundacji, jak każda inna akcja charytatywna Fundacji i jej dofinansowanie, jest rozliczana księgowo przez Fundację i rozliczana Fundacji przez rodzica. Nasza Fundacja nie dysponuje niestety funduszami na pomoc Natalii. Także zmagamy się ze wzrostem cen i problemami finansowymi. Jednak postanowiliśmy o założeniu tej zbiórki, by spróbować pomóc Natalii. Chciałbym także podkreślić, że Fundacja posiada pełną dokumentację poświadczającą sytuację socjalną rodziny oraz potwierdzającą schorzenia/diagnostykę i niepełnosprawności, czy też trwający jej proces leczenia, diagnostyki i rehabilitacji. Dziękujemy serdecznie za Państwa wsparcie w tej walce i okazane serce. W przypadku pytań dotyczących zbiórki i Fundacji proszę o kontakt.

Marcin Mleczko
Fundacja Nieskończone Możliwości