NIEDZIELA: DZIEŃ DAWCY SZPIKU (podstawowe informacje)

SANOK. 25 września w Sali Herbowej Urzędu Miasta w Sanoku w godzinach 10.00-16.00 odbędzie się „Dzień dawcy szpiku dla Tobiasza i innych potrzebujących pomocy”! Więcej informacji poniżej.

Tobiaszek, to ciekawy świata dwu i pół letni chłopczyk z Polańczyka w Bieszczadach. Jest pełen energii, uwielbia auta. Często organizuje samochodowe wyścigi, chętnie rysuje. Zanim zachorował wraz z rodzicami chodził po górach i żeglował. Jego ukochaną postacią jest Zygzak McQueen. W połowie lipca u Tobiaszka zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną. Niedawno został zakwalifikowany do przeszczepienia od dawcy niespokrewnionego. W tej chwili trwają poszukiwania osoby, która będzie najlepszym zgodnym dawcą dla niego.

25 września 2011r. w Sanoku, w Sali Herbowej Urzędu Miasta przy Rynku 1, Fundacja DKMS Polska przy współpracy z rodziną i przyjaciółmi rodziny Tobiasza, pod honorowym patronatem Burmistrza Miasta Sanok Wojciecha Blecharczyka organizuje Dzień Dawcy Szpiku dedykowany Tobiaszowi i innym chorym oczekującym na znalezienie dawcy, od którego przeszczepienie będzie dla nich szansą na życie.

Akcja jest otwarta dla wszystkich, którzy zechcą zarejestrować się jako potencjalni dawcy szpiku.

Rejestracja potencjalnych dawców odbędzie się:
Data: 25 września (niedziela),
Godziny: 10.00 – 16.00
Miejsce: Urząd Miasta w Sanoku, Sala Herbowa
Adres: Rynek 1, Sanok

Kto może zostać dawcą?
Zarejestrować może się każdy zdrowy człowiek pomiędzy 18 a 55 rokiem życia, ważący minimum 50 kg (bez dużej nadwagi). Rejestracja polega na pobraniu 4 ml krwi i zajmuje tylko chwilę. Na podstawie pobranej krwi zostaną określone cechy zgodności antygenowej, a jeśli okaże się, że kod genetyczny dawcy zgadza się z kodem genetycznym chorego, wtedy dochodzi do przeszczepu. Wszyscy, którzy chcą się zarejestrować powinni mieć ze sobą dokument tożsamości z nr PESEL.

Więcej informacji: http://www.dkms.pl/, tel.: (22) 331 01 47, email: fundacja@dkms.pl,

Kontakt:
– Katarzyna Jabłońska – DKMS Baza Dawców Komórek Macierzystych Polska
tel. 22 572 30 12 katarzyna.jablonska@dkms.pl

– Michał Bąk – Organizator lokalny, 501 278 378, michalbak@poczta.onet.eu
– Tomasz Osiciński – wujek Tobiasza – 603 304 771, tomasz.osicinski@plusnet.pl
– Wojciech Pajestka – UM w Sanoku – 504 137 914, promocja@um.sanok.pl

Najczęściej zadawane pytania i odpowiedzi.

1. Dlaczego w Polsce nadal tak mało ludzi decyduje się na to by zostać dawcą szpiku?
Przede wszystkim wynika to z niewiedzy. Większość osób, które chcą pomóc innym boi się, że ratując komuś życie, narażają swoje. Istnieje stereotyp związany z oddaniem szpiku kostnego. Duża strzykawka, zastrzyk
w kręgosłup i paraliż. Tymczasem jest to nieprawda. Drugim czynnikiem są oczywiście finanse. Badania potencjalnych dawców kosztują i nie są finansowane przez Ministerstwo Zdrowia, tylko ze środków własnych Fundacji (darowizny od instytucji i osób prywatnych).

2. Czego ludzie najczęściej się obawiają?
Z doświadczenia wiemy, że Ci którzy chcą pomóc innym, obawiają się przede wszystkim o własne zdrowie i życie. A tak naprawdę zostanie dawcą szpiku, to jedyne bycie dawcą, które nie wiąże się z oddaniem czegoś kosztem nas samych – tak, jak to jest w przypadku oddania nerki, czy wykorzystania narządów w przypadku stwierdzenia śmierci klinicznej dawcy.
Ludzie, którzy chcą zostać dawcami szpiku obawiają się, że będzie związane to z kosztami. Na etapie rejestracji i badania materiału genetycznego w celu określenia cech zgodności antygenowej, na podstawie, których poszukuje się zgodnego genetycznie bliźniaka dawca nie ponosi kosztów badania. Jeśli oczywiście ktoś może wesprzeć Fundację i oprócz rejestracji pokryć koszty badania, to jesteśmy bardzo wdzięczni. Natomiast wsparcie finansowe nie jest warunkiem dokonania rejestracji.
Na etapie pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej lub szpiku z talerza kości biodrowej dawca nie ponosi żadnych kosztów. Zwracane są wszystkie koszty dojazdu do kliniki, ewentualnego pobytu w hotelu, koszty nieobecności w pracy, ewentualne koszty opieki nad dziećmi w czasie zabiegu, etc. Należy pamiętać, że zostanie dawcą jest wolontaryjne i ustawowo nie może być z tego tytułu pobierane wynagrodzenie, zwracane są natomiast wszelkie koszty poniesione przez dawcę.
3. O czym powinna pamiętać osoba, która decyduje się na to by dołączyć do bazy i zostać potencjalnym dawcą?
Zostanie potencjalnym dawcą to bardzo poważna decyzja, którą podejmujemy na całe życie. Należy pamiętać o tym, że rejestracja zajmuje chwilę, a pobranie 4ml krwi bądź wymazu z policzka nie boli, ale kiedyś, za rok, dwa, pięć czy dziesięć lat, dawca może otrzymać telefon z informacją, że jest pacjent, któremu być może, można uratować życie. Jest to moment, w którym możemy zrezygnować. Jednak lepiej nie rejestrować się, jeśli miałoby się okazać, że wśród około 18 500 000 dawców na świecie, to właśnie my możemy uratować komuś życie.

Istnieją dwie metody pobrania – stosowana w około 80% pobrań zarówno w Polsce, jak i na świecie to pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej, druga, to pobranie szpiku z talerza kości biodrowej. O metodzie pobrania decyduje lekarz dokonujący przeszczepienia u pacjenta. Zanim dojdzie jednak do pobrania, dawca musi przejść badania, których celem jest sprawdzenie jego stanu zdrowia, zarówno pod kątem bezpieczeństwa dla pacjenta, jak i samego dawcy. W momencie ostatecznego potwierdzenia, że może dojść do przeszczepienia zarówno dawca, jak i pacjent przygotowywani są do przeszczepienia. Na pięć dni przed przeszczepieniem pacjent dostaje chemię, która ma spowodować obniżenie jego odporności do zera, po to, aby jego organizm przyjął komórki obce. Jeśli na tym etapie dawca by się wycofał lub z jakiegokolwiek powodu nie mogłoby dojść do pobrania, a w efekcie do przeszczepienia, życie pacjenta byłoby zagrożone. W przypadku pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej, na pięć dni przed pobraniem, dawca przyjmuje zastrzyki stymulujące produkcję komórek macierzystych szpiku, skąd przedostają się do krwi obwodowej, a następnie są z niej bezpośrednio pobierane. Zastrzyki robi dwa razy dziennie sam dawca, albo podskórnie poniżej pośladków, albo w brzuch. Robione są cieniutką, ok. 1cm długości igiełką, przy czym wrażenie jest takie, jak przy ukąszeniu komara. Samo pobranie komórek odbywa się na drodze tzw. Aferezy, jest to zabieg przypominający autotransfuzję. Siedzą lub leżąc mamy wbite igły jedną w zgięcie łokciowe, drugą w nadgarstek. Z przetaczanej krwi separowane są komórki macierzyste. Cały zabieg trwa maksymalnie 4 godziny, a ilość pobranego płynu to mniej niż puszka Coca-Coli. Po kilku godzinach odpoczynku możemy już normalnie funkcjonować nie odczuwając praktycznie żadnych skutków ubocznych.

Druga metoda, czyli pobranie szpiku z talerza kości biodrowej wymaga już ok. 2 dniowego pobytu w szpitalu, ponieważ zabieg wykonywany jest w pełnym znieczuleniu. Dawca przyjmowany jest na oddział wieczorem w dniu poprzedzającym pobranie, następnego dnia rano odbywa się zabieg, który wraz z narkozą trwa maksymalnie godzinę. W trakcie zabiegu dawca leży na brzuchu, a dwóch lekarzy równolegle pobiera szpik z talerza kości biodrowej – dwa dołeczki, które każdy ma powyżej pośladków. Następnego dnia po zabiegu dawca wypuszczany jest do domu. Szpik regeneruje się w ciągu dwóch tygodni.

Ważne również, żeby informować DKMS o wszelkich zmianach adresowych (chodzi tutaj o jak najszybszy kontakt), czy ewentualnych zdrowotnych, a w przypadku kobiet o ciąży i ewentualnym terminie porodu. Kobiety w ciąży mogą dokonać rejestracji, jednak kobiety spodziewające się dziecka są blokowane w bazie Fundacji na okres ciąży oraz 6 miesięcy po porodzie.

4. Dołączając do bazy dawców DKMS stajemy się potencjalnym dawcą dla pacjentów w Polsce czy na całym świecie?
Dołączając do bazy dawców Fundacji DKMS możemy zostać dawcą dla pacjenta zarówno w Polsce, jak i gdziekolwiek na świecie. Fundacja DKMS Polska zarządza pełnymi danymi osobowymi dawców, jak również danymi sensytywnymi, czyli dotyczącymi stanu zdrowia. Zbiór danych osobowych prowadzonych przez Fundację DKMS Polska wpisany jest do księgi rejestrowej w GIODO (Główny Inspektorat Ochrony Danych Osobowych) pod numerem 077862. Dane dawców w postaci anonimowej (wiek, płeć, wyniki typowania antygenów HLA) są przekazywane do bazy światowej.

Potencjalny dawca z Polski dostępny jest dla pacjenta z Niemiec, Australii, czy Norwegii, tak samo, jak potencjalny dawca z USA, Francji, czy też Włoch może uratować życie pacjentowi z Polski.

5. Jakie jest faktyczne obciążenie dla zdrowia dawcy, który ma „genetycznego bliźniaka” i decyduje się na oddane swoich komórek macierzystych?
Fundacja DKMS Polska ma swoje korzenie w Niemczech, gdzie działa od 20 lat. W tym czasie DKMS stał się największą bazą potencjalnych dawców na świecie liczącą około 2 500 000 potencjalnych dawców. Swoje komórki oddało ponad 25 000 dawców. Każdy z dawców zarejestrowanych w Fundacji DKMS jest ubezpieczony, każdy przez pięć lat od momentu pobrania jest monitorowany pod kątem stanu zdrowia. Więc tak naprawdę biorąc pod uwagę nasze 20-letnie doświadczenie oraz ilość dawców, którzy fizycznie zostali dawcami, nie możemy jednoznacznie powiedzieć, że są jakieś obciążenia dla zdrowia dawcy.

6. Ilu dawców w Polsce zostało już zarejestrowanych za pośrednictwem DKMS Polska?
W ciągu prawie dwóch lat naszej działalności zarejestrowaliśmy i przebadaliśmy ponad 152 000 potencjalnych dawców. To w dalszym ciągu kropla w morzu potrzebujących, ale to kolejnych 151 000  potencjalnych szans na nowe życie. 82 osoby z bazy DKMS Polska oddało swoje komórki macierzyste ratując życie pacjentom zarówno w Polsce (41 osób), jak i na świecie (41 osób). Dla porównania w Niemczech, państwie o dwukrotnie wyższej populacji jest ponad 4 300 000 potencjalnych dawców, podczas kiedy w Polsce tylko niewiele ponad 230  000.

7. Czy dawcy są ubezpieczeni?
Tak, dawcy są ubezpieczeni i to już w momencie dokonywania rejestracji. Podczas rejestracji każdy dawca jest ubezpieczony na kwotę 50 000 Euro, a w momencie zapytania o dawcę i uruchomienia procedury pobrania komórek macierzystych bądź szpiku każdy dawca ubezpieczony jest na kwotę 150 000 Euro.