SANOK / PODKARPACIE. Mały Julek z Sanoka potrzebuje bardzo kosztownej operacji, która uzdrowi jego serduszko. Zabieg, który może być przeprowadzony w USA to koszt bagatela 1,7 mln złotych. Kwota przyprawia o zawrót głowy, jednak mimo trudności rodzina dzielnego dwulatka nie poddaje się i szuka kolejnych rozwiązań, które pozwolą w jak najkrótszym czasie zebrać potrzebne środki. Dzisiaj o 20.10 bohaterem programu „Alarm!” będzie bohaterski chłopczyk i jego najbliżsi. Oglądajcie!
Zdążyć, zanim serduszko zatrzyma się na zawsze – ratujemy życie Julka!
Zbiórka na cel: Operacja przywrócenia systemu dwukomorowego serca w USA u prof. Franka Hanley’a
Błędy lekarzy i operacje, które nigdy nie powinny były się odbyć, doprowadziły do sytuacji, w której nasze dziecko umiera! U Julka działa tylko pół serduszka – to efekt niewłaściwie przeprowadzonego leczenia. Sprawa została zgłoszona na prokuraturę, a zniszczone zdrowie naszego dziecka może uratować tylko jeden lekarz na świecie – dr Hanley z kliniki w Stanford, który jako jedyny podjął się naprawienia błędów, do których doszło…
Jesteśmy zrozpaczeni. Mamy mało czasu, bo przecież z tak źle funkcjonującym sercem nie da się długo przeżyć. Im operacja odbędzie się szybciej, tym lepiej. Jest tylko jeden warunek – trzeba za nią zapłacić olbrzymią kwotę. Za nami dwa lata walki o życie, przed nami – najprawdopodobniej ta ostatnia.
Świat potrafi runąć w ciągu kilku sekund. Potrafi go zatrzymać kilka zdań – tych najgorszych, bo dotyczących własnego dziecka. Tragedii, które burzą wszystko, zwykle nic nie zapowiada, przychodzą w najmniej oczekiwanym momencie. Tak jak ta nasza. Kiedy Julek się urodził, zdiagnozowano u niego atrezję zastawki i przewieziono do szpitala w Warszawie. Tam stwierdzono, że diagnoza jest inna, że Julek cierpi na HLHS – niedorozwój lewego serca. Popełniono błąd, ale skąd mieliśmy to wtedy wiedzieć? Ufaliśmy lekarzom i temu, co zostało napisane na wynikach. Zostało zaplanowane całe leczenie pod kątem wady HLHS. Gdybyśmy wtedy wiedzieli, do jak wielkiej pomyłki doszło…
W dwunastym dniu swojego życia Julek przeszedł pierwszą operację serduszka – tę, którą stosuje się w przypadku serc jednokomorowych. Lewa komora została „odłączona”, a prawa stała się komorą systemową. Nie wiedzieliśmy, że to błąd, że taka operacja nie pomogła, a prawie zabiła nam dziecko. Niedługo po niej stan Julka gwałtownie się pogorszył! Leżał cały siny, nie mógł oddychać, dusił się na naszych oczach. Znów OIOM, nerwowe ruchy lekarzy i płacz na korytarzu szpitala. Prawa komora przestawała pracować, niewydolność zaczęła obejmować inne narządy. Lekarze wątpili w to, że cokolwiek jeszcze da się zrobić…
Przez 5 miesięcy Julek leżał pod respiratorem! Długie metry rurek i kabli były praktycznie wszędzie. Prowadziły do maszyn, dzięki którym nasz synek w ogóle żył. Zawsze któreś za nas było przy nim, czuwało i kontrolowało parametry na monitorach otaczających jego łóżeczko. Dźwięk EKG pulsował w naszych głowach i wyznaczał rytm każdego dnia. W międzyczasie wykonano kolejną operację, a my zaczęliśmy konsultować wyniki Julka u lekarzy specjalizujących się w takich wadach.
Po prywatnych konsultacjach okazało się, że Julek nie ma i nigdy nie miał HLHS. Ma zupełnie inną wadę i, gdyby lekarze operowali go we właściwy sposób, dziś byłby zdrowym chłopcem. Wyszło na jaw, że przez rok wmawiano nam, że mamy dziecko z jedną z najgorszych wad serca, że możemy liczyć tylko na leczenie paliatywne, że nikt nie wie, jak długo będzie żył nasz syn. Źle przeprowadzone operacje sprawiły, że serce naszego dziecka zostało zniszczone, lewa komora nie pompuje krwi, a organizm skrajnie się męczy.
Chociaż Julek niedawno skończył dwa latka, ma wagę i wygląd kilkumiesięcznego dziecka. Nie rozwija się, bo nie ma na to siły… W Polsce i w Europie lekarze rozkładają ręce. Nikt nie podejmuje się operacji naprawienia takich błędów, bo nikt nigdy czegoś takiego nie robił. Tutaj zakwalifikowano nasze dziecko do przeszczepu serca. Niestety – na transplantację u małych dzieci czeka się latami. Małych serc do przeszczepu właściwie nie ma…
Wysłaliśmy wyniki Julka do kliniki w Stanford, do profesora Hanley’a, który zajmuje się skrajnie skomplikowanymi wadami serca. Nastąpił cud! Spełnienie naszych marzeń! Profesor przywróci serce do właściwego porządku, wykorzysta jego sprawną lewą komorę i sprawi, że serce na nowo zacznie działać! Niestety – operacja kosztuje ogromne pieniądze.
Ile mamy czasu? Nie wiemy! Trudno powiedzieć, ile jeszcze wytrzyma serduszko. Saturacje spadają, sine usta i palce spowodowane niedotlenieniem to już nasza codzienność. Jeśli nie dojdzie do operacji, będziemy patrzeć, jak serce naszego dziecka przestaje bić, jak życie Julka gaśnie…
Nie poddaliśmy się w krytycznych momentach, więc tym bardziej nie możemy poddać się teraz. Jeśli serce Julka się zatrzyma, nasze popękają na najdrobniejsze kawałki. Prosimy Cię o pomoc, bo tylko z Tobą jesteśmy w stanie ratować nasze dziecko – nasz cały świat…
Rodzice Julka
foto: screen z wywiadu
2-letni Julek potrzebuje naszej pomocy! Zbiórka pieniędzy na ratowanie serduszka
Julek z Sanoka walczy o życie na naszych oczach! Liczy się każda wpłata! (ZDJĘCIA)
SANOK: Medal za hokejowe mistrzostwo Polski na licytacji dla Julka! (ZDJĘCIA)
O zbiórce na zrzutka.pl pisaliśmy tutaj:
Malutki sanoczanin potrzebuje naszej pomocy! Zbiórka pieniędzy na ratowanie serduszka
lub zaloguj się aby dodać komentarz
Zaloguj się aby dodać komentarz